Giai đoạn chờ ghép là quãng thời gian đặc biệt, vừa phải sống bình thường vừa phải sẵn sàng bất cứ lúc nào.
Giữ sức khoẻ trong thời gian chờ
- Tuân thủ điều trị hiện tại
- Không bỏ tái khám
- Duy trì dinh dưỡng
- Vận động ở mức phù hợp
- Không hút thuốc và không uống rượu
- Điều trị kịp thời khi có nhiễm trùng
Sức khoẻ tổng thể tại thời điểm ghép ảnh hưởng trực tiếp tới kết quả sau mổ.
Vì sao dinh dưỡng quan trọng
- Người suy tạng thường mất cơ
- Thể trạng tốt giúp hồi phục sau mổ
- Đủ đạm để giữ khối cơ
- Theo chế độ ăn được chỉ định cho bệnh nền
- Cần tư vấn dinh dưỡng cụ thể
Người giữ được khối cơ thường hồi phục sau ghép nhanh hơn rõ rệt.
Vận động trong thời gian chờ
- Duy trì ở mức cơ thể cho phép
- Đi bộ đều đặn nếu được
- Tránh nằm suốt ngày
- Theo hướng dẫn của đội ngũ điều trị
- Giúp giữ thể lực cho cuộc mổ
Thể lực trước mổ là thứ không thể tạo ra trong vài ngày nên phải giữ từ sớm.
Giữ liên lạc với trung tâm
- Cập nhật số điện thoại khi thay đổi
- Luôn để điện thoại mở
- Có số dự phòng của người nhà
- Báo khi đi xa
- Báo khi có thay đổi sức khoẻ
- Đi khám định kỳ đúng hẹn
Không liên lạc được vào đúng lúc có tạng phù hợp là điều rất đáng tiếc.
Chuẩn bị túi nhập viện
- Giấy tờ tuỳ thân và bảo hiểm
- Hồ sơ bệnh án tóm tắt
- Danh sách thuốc đang dùng
- Đồ dùng cá nhân cơ bản
- Số điện thoại người thân
- Để sẵn ở nơi dễ lấy
Chuẩn bị sẵn túi đồ giúp không phải cuống lên khi có cuộc gọi.
Phương án di chuyển
- Biết quãng đường tới trung tâm
- Có người sẵn sàng đưa đi
- Phương án dự phòng ban đêm
- Tính tới giờ cao điểm và thời tiết
- Báo trung tâm nếu ở quá xa
Thời gian tới trung tâm là yếu tố được tính tới khi xếp danh sách chờ.
Chuẩn bị về tài chính
- Tìm hiểu về chi phí và bảo hiểm
- Chi phí thuốc lâu dài sau ghép
- Thời gian nghỉ làm
- Chi phí đi lại tái khám
- Hỏi bộ phận hỗ trợ của bệnh viện
Chi phí thuốc kéo dài suốt đời là phần cần được tính tới từ đầu.
Phân công trong gia đình
- Ai là người liên lạc chính
- Ai đưa đi khi có tin
- Ai chăm sóc sau mổ
- Ai lo việc nhà và con cái
- Có người thay phiên
- Viết ra thay vì để tự hiểu
Phân công rõ ràng từ trước tránh được lúng túng khi mọi thứ diễn ra nhanh.
Mặt tinh thần của người bệnh
- Thời gian chờ không đoán trước được
- Cảm giác mất kiểm soát
- Lo lắng và hy vọng xen kẽ
- Có thể có cảm giác tội lỗi về nguồn tạng
- Nên được nói ra
- Hỗ trợ tâm lý là chuyện bình thường
Cảm giác phức tạp về việc chờ đợi một cơ quan từ người khác là điều nhiều người trải qua.
Mặt tinh thần của gia đình
- Áp lực kéo dài
- Không dám lên kế hoạch dài hạn
- Mệt mỏi vì chăm sóc
- Cần có người thay phiên
- Cũng cần được hỗ trợ
Người chăm sóc chính cần được nghỉ ngơi để giữ sức cho giai đoạn sau ghép.
Kết nối với người cùng hoàn cảnh
- Chia sẻ kinh nghiệm thực tế
- Bớt cảm giác đơn độc
- Biết thêm thông tin thiết thực
- Cẩn trọng với thông tin chưa kiểm chứng
- Hoàn cảnh mỗi người vẫn khác nhau
Kinh nghiệm của người khác rất quý nhưng không thay được tư vấn cho trường hợp của mình.
Chuẩn bị cho giai đoạn sau ghép
- Tìm hiểu về thuốc phải dùng
- Tìm hiểu lịch tái khám
- Chuẩn bị nhà cửa sạch sẽ
- Lên kế hoạch phòng nhiễm trùng
- Biết dấu hiệu cần liên hệ ngay
Hiểu trước những gì sẽ phải làm giúp giai đoạn sau ghép bớt choáng ngợp.
Khi bị từ chối hoặc phải chờ thêm
- Hỏi rõ lý do
- Hỏi điều gì có thể cải thiện
- Một số điều kiện có thể khắc phục được
- Có thể xin ý kiến thứ hai
- Tiếp tục điều trị hiện tại
Không đủ điều kiện ở thời điểm này không luôn có nghĩa là không bao giờ đủ điều kiện.
Khi cuộc gọi tới
- Giữ bình tĩnh
- Làm theo hướng dẫn của trung tâm
- Không ăn uống nếu được dặn
- Mang theo túi đã chuẩn bị
- Báo người thân
- Tới đúng nơi được hướng dẫn
Không phải cuộc gọi nào cũng dẫn tới ca ghép, vì đôi khi tạng không đủ điều kiện sau đánh giá.
Cách nghĩ thực tế
- Giữ sức khoẻ là việc quan trọng nhất
- Luôn liên lạc được
- Chuẩn bị sẵn túi và phương án di chuyển
- Phân công rõ trong gia đình
- Mặt tinh thần cần được quan tâm
Nội dung này mang tính thông tin chung; hướng dẫn cụ thể do trung tâm ghép đưa ra.
Câu hỏi thường gặp
Trong thời gian chờ nên làm gì?
Giữ sức khoẻ tốt nhất có thể, tuân thủ điều trị hiện tại, duy trì dinh dưỡng và vận động ở mức phù hợp, và giữ liên lạc thường xuyên với trung tâm.
Vì sao phải giữ được liên lạc?
Vì khi có tạng phù hợp, thời gian để chuẩn bị rất ngắn. Trung tâm cần liên hệ được ngay và người bệnh cần tới kịp.
Cần chuẩn bị sẵn những gì?
Túi đồ nhập viện, giấy tờ tuỳ thân và bảo hiểm, danh sách thuốc, phương án di chuyển và người hỗ trợ.
Gia đình nên chuẩn bị tinh thần thế nào?
Hiểu rằng thời gian chờ có thể dài và không đoán trước được, phân công người hỗ trợ, và tìm nguồn hỗ trợ tinh thần khi cần.